18082019

Back Eşti aici:Home Articole ongPR Infertilitatea este o boală “democratică”. De vorbă cu Raluca Bonzi, coordonatoarea Asociaţiei SOS Infertilitatea

Infertilitatea este o boală “democratică”. De vorbă cu Raluca Bonzi, coordonatoarea Asociaţiei SOS Infertilitatea

Pin It

raluca_bonziInfertilitatea pare să fi fost, până nu demult, un subiect tabu pentru societatea romanească. Cum poate schimba mentalităţi o organizaţie non-profit precum Asociaţia SOS Infertilitatea?


Când ne-am început activitatea ca grup de initiaţivă, în 2008, eram şapte femei care ne-am cunoscut pe net, ne unea lupta pentru a avea un copil şi am fost nevoite să constatăm realitatea contrastată din România. Pe de o parte, statisticile internaţionale despre infertilitate (căci în Romania nu au existat vreodată statistici în domeniu) indicau un public uriaş afectat, respectiv cca. 15% din populaţia de vârstă reproductivă, practic un cuplu tânar din şase are dificultăţi în a obţine o sarcină. Pe de altă parte, fenomenul social şi medical al infertilităţii nu părea a exista nicicum oficial în România, când am solicitat Ministerului Sănătăţii, în numele legii privind accesul la informaţiile publice, toate documentele şi informaţiile pe care această insituţie le deţine despre infertilitatea din România, am primit finalmente două pdf-uri care conţineau, în contexte generale, cuvântul “infertilitate”; unul dintre contexte era o fraza de genul “fumatul afectează funcţia reproductivă şi poate conduce la infertilitate” - nu că n-ar fi adevărat, dar ne aşteptam la ceva semnificativ mai consistent, dată fiind gravitatea fenomenului. Deci, eram pe un tărâm virgin din punct de vedere instituţional.

În ceea ce priveşte publicul larg şi, oarecum conex, abordarea subiectului în presă, iarăşi a trebuit să constatăm cu amărăciune că tot ce reţinea atenţia în media era marginalul şi experimentalul, precum “cazul Adriana Iliescu”. Nu este de mirare deci că în mentalul colectiv infertilitatea este o condiţie automat feminină (deşi statisticile arată că factorul masculin determină infertilitatea în cuplu în aceeaşi proporţie cu factorul feminin) şi asimilată cu o vârstă înaintată. La primele articole despre grupul de iniţiativă în presă am fost trimise în comentarii să ne vedem liniştite de pensia noastră de septuagenare, deşi media de vârstă în cadrul Asociaţiei SOS Infertilitatea este de 31 de ani. Despre confuziile recurente dintre infertilitate şi impotenţă nu mai povestim, căci ăsta e un aspect care se lămureşte de către manualul de anatomie de-a opta şi nu e vina noastră că unii au tras chiulul.

Ideea e că-i greu cu mentatilităţile. Şi cu cele insituţionale şi cu cele ale publicului larg, ale “opiniei publice”. Greu efortul de remodelare, nu se face într-o generaţie. Cu asta suntem de acord. Însă ni s-a spus adesea la început că suntem idealiste şi naive, că nu o să reuşim să schimbăm nimic - “aţi uitat că se întâmplă în România?”. Cu asta nu am mai fost de acord. Da, eram la un minus infinit în materie de “brand awareness”:), dar cauza luptei cu infertilitatea putea fi scoasă din negură, cu condiţia să muncim şi să nu ne treacă entuziasmul, pe termen lung.

SOS Infertilitatea s-a aflat printre primele initiaţive de blogging civic. În ce fel a influenţat comunicarea prin intermediul acestui instrument desfăşurarea activităţilor aociaţiei?


Blogul l-am lansat în noiembrie 2008, dându-ne seama că avem nevoie de o platformă vizibilă unde să ne mediatizăm acţiunile, să atragem sprijin politic şi mediatic. Şi a fost un pariu câştigător. Target-ul direct este numeros (din păcate!), numărul de vizualizari a crescut în mod semnificativ şi constant; în timp am adăugat şi un forum, avem de asemenea baze de date pe categorii (voluntari, medici, politicieni, jurnalişti, ONG), emitem newsletter bilunar şi infoflash-uri punctuale, în funcţie de evenimente. Credem că ceea ce ne diferenţiează pe nişa online de familie/maternitate este faptul că noi nu doar informăm/vorbim despre infertilitate, ci şi acţionăm, schimbăm realităţi. De aici şi unul dintre sloganurile noastre: Mult mai mult decât încă un forum. Implicare şi ACŢIUNE colectivă, empatie şi SPRIJIN concret! Trebuie să recunoaştem că situaţia comunicaţională pe cele mai multe dintre site-urile şi forumurile de nişă este cel mai adesea dezolantă, ştiri “people”, informaţii light, incoerente sau chiar incorecte, discuţiile se transformă în eterne “chat”-uri care tratează doar colateral subiectul central (infertilitatea), fiind împănate cu emoticoane în exces şi pupici cu sclipici. Noi nu ne-am dorit (încă) o platformă web de acest tip, ci am impus o comunicare amicală dar sobră, axată pe subiectul de interes – cu informaţii documentate, răspunsuri oferite la absolut toate întrebările pertinente, programe serioase şi utile precum sfaturi medicale online oferite de medici şi embriologi, grupul de suport şi biblioteca SOS Infertilitatea. În concluzie, platforma web nu doar că a influenţat comunicarea Asociaţiei, ci a fost principalul său motor.

ONG-ul dvs a trecut de la un grup de iniţiativă la o asociaţie care, prin advocacy, a reuşit să schimbe cadrul legislativ. Care este reţeta de succes al unui ONG fără resurse materiale?


Da, am început ca grup de iniţiativă iar în 2008 bugetul nostru a fost zero, toate acţiunile au fost realizate preponderent online iar pentru inevitabilele întâlniri şi deplăsari din viaţa reală membrele grupului au pus bani din buzunar. În 2009 am avut un buget de cca. 300€ şi, cu ajutorul voluntarilor noştri jurişti, am reuşit să ne constituim ca ONG, să dobândim personalitate juridică. Deci abia în 2010 am deţinut instrumentele instituţionale pentru a putea primi donaţii, sponsorizări sau directionări a 2% din impozitul pe venit, astfel încât în 2010 am avut cheltuieli estimate la cca. 1500€. Sumele sunt infime, ştim. Dar sunt dovada că se pot schimba lucrurile şi fără resurse financiare. Care este cheia? Excelentele resurse umane – suntem o organizaţie de voluntari, dar nu de amatori. Infertilitatea fiind o boală “democratică”, care nu alege, voluntarele SOS Infertilitatea au competenţe diverse, în informatică, drept, filologie, comunicare, biologie, ştiinţe politice, finanţe ş.a.  Marele efort este cel de coordonare, de punere în valoare a competenţelor voluntarilor, întrucât Asociaţia nu are niciun angajat, nici măcar part time, iar coordonarea se face preponderent online, dat fiind că locuim în oraşe şi chiar ţări diferite. Pe lângă calitatea resurselor umane, a intervenit şi factorul cantitativ, am muncit constant, 7/7 (mai ales în weekend-uri!). În trei ani nu a existat o singura zi în care macar una dintre voluntarele din nucleul fondator să nu fi făcut ceva pentru evoluţia campaniei. Doar cine s-a confruntat cu neputinţa de a avea un copil poate înţelege de unde ne vin motivaţia, tenacitatea, încăpăţânarea, dorinţa de a schimba lucrurile şi de a obţine ceea ce ne dorim.

Şi da, în ciuda scepticismului şi chiar ironiei cu care am fost privite iniţial, iată că trei ani mai târziu, la iniţiativa şi cu participarea Asociaţiei SOS Infertilitatea, avem un proiect de lege privind reproducerea umană asistată medical intrat în circuitul de aprobare legislativă şi un subprogram pentru fertilizarea în vitro în curs de implementare la Ministerul Sănătăţii. Cuplurile hipofertile vor beneficia de sprijin şi reglementare în lupta lor pentru a avea unul sau mai mulţi copii.

Cum apreciaţi utilizarea instrumentelor de social media în promovarea cauzelor ONG-ului?


Alimentăm conturile de pe social media zilnic, ne bucură feedback-ul primit, zecile de comentarii şi încurajări, şi nu neglijăm faptul că astfel putem atrage noi voluntari. Asociaţia SOS Infertilitatea este activă pe reţelele sociale - Facebook, în principal, şi Twitter, oarecum secundar, sunt pentru noi instrumente conexe în transmiterea mesajelor. În mod concret, avem peste 3.000 de “friends” pe Facebook, pe care ii considerăm un public general, colateral, nu ne stresăm contactele nicicum, nu îi spamăm, nu îi tag-uim, nu le trimitem mesaje private,  daca ne citesc măcar din când în când mesajele publice – e ok, scopul nostru e atins. Dintre aceştia, peste 400 au ales să facă parte din grupul SOS Infertilitatea pe Facebook, deci îi considerăm un public mai targetat, pentru aceştia adaptând mesajele în consecinţă. Avem o mediatizare a campaniei în câteva ore, o apariţie la ştirile de seară, filmată după-amiaza? Nu avem timp să trimitem info flash către contactele din baza de date, dar avem timp pentru un anunţ pe Facebook. Apoi – link către emisiune pe Facebook, cu dialogul aferent.
Deci da, folosim şi apreciem social media, însă când dorim să ne adresăm unui politician sau unui medic sau unui jurnalist, chiar dacă îl avem drept contact pe Facebook, alegem să îi scriem pe e-mail. ...Aşa merg lucrurile.


Raluca Bonzi este initiatoarea si coordonatoarea Asociatiei SOS Infertilitatea. Raluca are 32 de ani, a studiat comunicare si stiinte politice si a lucrat in domeniul comunicational pentru societati internationale în diferite orase din Europa. In prezent, locuieste si lupta cu infertilitatea in Franta, unde beneficieaza de tratamente medicale 100% gratuite.
Interviu realizat de Simona Barbu, Junior Editor PR Romania. Copyright PR Romania, toate drepturile rezervate
Pin It

Parteneri

banca transilvania logo 2Logo-McCannPR PNG    rd logo home        Graffiti PR logo-1             

GMP logo 2         logo oxygen site        dccom LOGO nou site          Samsung logo black